きらりのブログ★

てづくり工房「atelier*きらり」の病弱作家YURIがお送りする、日々のきらり(…?)を綴るブログ。

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    新年あけましてから、最終日に初ブログです(すみません…)


    今年はさらにスローペースながら、でも少しづつ変えていきます色々。
    改革中です。


    さて。先日病院だったのですが
    体調はナインな感じで…。そりゃないんじゃない!?なんてギャグ
    かましてる場合でないですが…泣笑。


    そんな中、昨年右足の脛を低血糖からの眠気で
    電気ストーブによって割としっかりとローストしてしまった
    ワタクシですが本年またしても知らぬ間にやってしまった…
    左親指のすぐ下の甲をあぶってしまったのです。

    えええええええ〜なんやろ儂、
    今年もやってしまったんやろか〜
    (余談ですが最近「ちかえもん」というNHKの木曜時代劇の
    近松門左衛門の真似をしてしまいますwちかえもん、
    一人突っ込みとぼやきが最高に面白いです!)

    関節が痛いと思ったら知らないうちすでに水疱が破れ
    浅めでしたがお肉が露出していたので痛かったのでした。
    直径1センチ弱くらい…

    どうしてそんなところをとおもったのですが、
    ストーブの前で足を投げ出して
    タブの操作したっけかな〜?う〜ん?…
    とにかく去年、皮膚科での治療受けた時のように薬塗って蓋をして
    やりすごしました。

    何しろDM教室で足の小さな傷がこんなんなっちゃいました。
    っていう壊疽+半分骨見え画像を見せられてきているので
    小さくなるというよりでかく悪化するイメージばかりが
    頭をよぎりますが。おかげさまで小さく小さく
    外側から治っているように思います。


    昨年はこの寒い時期にしばらく湯舟禁止令がでまして。
    何しろ指まで巨大なジュエルのような水疱を拵えてしまい
    それも靴をはく際にあっさり破裂するなどしたため
    手には手袋をはめなくてはならず…
    また、湯舟に入ることを許可されてもかなり難儀しましたが。
    今年はありがたいことにそれでも湯舟にははいれる…
    バンカーのような大穴あいてないので、在庫の薬で
    自分で手当中です。

    しかしナインです…手術断られるレベルですよ。
    うう。下がりますように。
    | 10:49 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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      1型を発病して12年目に突入しました。

      さて、発病後から道誤った感私に変化はもたらされるのか。
      慢性疾患セルフマネジメントプログラム。
      6回に渡って毎週一度開催されるプログラムに
      地元で参加することになりました。

      本当は昨年春、東京にて参加しようかと考えていたものでした。
      別の資格を取得するべく駒場まで通っていたもので。
      しかしその時は予定がダブっていたので諦めて…

      なんだかんだで今の主治医と初めて接触して。
      患者会などで同じ病気の人とであって…
      …と、やっているうちにこのプログラムの話が突然出てきました。
      先駆者がいて、宣伝してたのです。
      さらに地元では講演会まで開かれて、
      すごくいいと別の先駆者が現れたりで。

      それで地元ではアツい感じになりまして
      地元開催に漕ぎ付いたわけですが。

      でもちょっと…こういうデリケートなテーマです。
      全然知らない人の中にいたほうが逆に自分が解放できるのではと。
      ある程度「知っている仲間」とそれをやるのはやはり…
      今後も顔をつき合わせていく仲間ですから。
      人によるでしょうけれど私は、引っ込み思案なので(苦笑)

      実際参加してみて、やっぱりそれを思いました。
      ということで…

      中身は…まだフィットしていないかな…
      例えば痛みの忘れ方といっても私の持つ神経障害の痛みは激痛という
      部類の痛みとは違うし。

      眠れないのも、ベッドに入るとか風呂に入るのがどうも憂鬱なので。
      それさえクリアして一度寝ちゃえば大抵寝れるし。
      どうすれベッドに入る行動までスムーズにいくのかが知りたいのに。

      私の悩みに対して問題と解決方法がややずれてるかんじです。

      私は変わるのか?変われるのか??
      はてさて。
      | 12:48 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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        私は至って普通の儀身縦蠅箸覆辰拭

        最近確かに調子が悪くはない。
        夏だからか数値も悪くはない。
        新しい主治医が教えてくれる
        数値の読み方が正しいのだろう。

        カーボカウントの勉強も毎月決まって
        診察とセットになっている。
        極力、決まった量を食べる。
        胃腸の調子が悪いと常におなかが一杯で
        食べられないこともある。

        最近でも一度打ったのに量が食べられず
        あまり高くはなかったこともあって
        あれよあれよという間に
        数値とともに思考能力が低下、
        パニック状態に…ということもあったが。

        とにかく普通の儀燭覆里澄
        薬は結構な量飲んでますけどね。


        この何年、(十何年)何だったのかと思うくらい。


        ある検査の結果が出るまでは、この何年もずいぶん
        デリケートに日々を過ごしてきた。
        検査結果は、問題がなかった。
        ゆえに普通の人生設計を主治医は勧めはじめた。


        そんなもん、考えてなかった
        考えてこれなかった。
        調子が悪かった。


        でも。
        今までが間違っていて
        私の具合の悪かったのは治療方法の間違いで
        私の具合が悪かったのは甘えていて気のせいだった
        …んじゃないかと思ってしまうぐらい。

        ひとまず過去は置いといても、
        私は急にまっとうな人生を歩む方を目指しなさい
        と言われ、でもまっとうな道から外れすぎてきたせいで
        道に迷っている。今更、どの道を選べというのだろう。
        夢も希望もとうに雲散霧消しているというのに。
         
        | 23:50 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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          籠の中に、或る時突如として傷つき
          自由を失った鳥がいました。

          ある時鳥は、扉がほんの少し
          開いていることに気づきました。


          自由になれる
          とおもって


          かつて何度も何度も
          そのほんの少しの隙間から
          逃げ出そうと試みたのです。


          結局
          自由になれなくて


          けれど、傷が癒えず飛ぶことが
          できなかったのです。
          空を飛ぶのを諦め、
          籠の中の生活を常と諦めた鳥。


          自由になれる
          とおもえなくて


          いつしか
          扉が開いていても、
          閉まっていても、
          鳥は外に出ようとしなくなりました。


          鳥には、外の世界が
          とても怖いのでした。
          自分が飛べるのか
          自信がないのでした。




          …もういちど、とべるかしら?
          …今度は、今度こそ自由に?


          鳥は、ほんの少し開いた扉に
          目を遣りました。
           
          | 23:28 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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            また今年もめぐってきた、この日。
            あの日は病院のベッドだった。
            こんな言い方は変かもしれないが
            病院の環境は居心地が良かった。
            慣れていたから。
            余震は怖かったけど。

            でも。

            色々あって…色々悩んで…
            答えをだしました。

            7年お世話になった病院を移ることに決めました。
            断腸の…後ろ髪引かれの…

            変わることの怖さや不安。
            別れを切り出すという行為の苦しみ。

            でも、大海を知ってしまった自分。
            外の世界を知ってしまったらもう
            おとなしくそこにとどまることもまた
            苦しみに他ならない。

            それに極度に緊張した。大きなことをやってのけて
            ああ、まだなんだか自分の立場が認識できていないような
            夢みたいな感覚。
            もう、そのままずっと変わらないのかと思っていたけれど
            私はまだ希望を持って新しいステージへ
            挑んでもいいらしい。


            そういえばあの時も大きな転機が訪れた。
            「死」もとても近くにあった。
            辛いことがもたらされた。正直今もまだ辛い。
            癒えない部分を抱えて
            でもそれがきっと私にとって被災された方と
            連動するように神様に与えられた忘れえぬ思いなのだと思う。

            大地を愛せよ大地に生きる…
             
            | 19:34 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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              二科梯子。なんだかばたばたと接続がわるく右往左往大変でした。
              さらに2デイズ。疲れました…

              このひと月、ちょいと腎機能がまずいのではとスッゴく気になっていたのが耳鼻科の漢方の副作用の影響のようでした(^∀^)ノ疑い晴れてよかった…怖かったけど寧ろ太鼓判いただき安堵しました。

              しかし肝心な数値はガツーンと鰻登り(ToT)そういう意味では危険ゾーンの住人です。

              そしてせっかく良くなりつつあった耳の閉塞感がまたひどくなる。薬1種類で5キロとか(ToT)心臓の薬からようやく抜けたのに…エンドレスに入ってるような。だるいし←いきなりお稽古でしごかれたせいかも?


              いま一度、新たにpumpの勉強をする事にしました。私にはこれが不足しているのです。
              見て見ぬ振りはできない。じっと主治医の指示を待ち続けることもできない。新しい世界を知ってしまった以上なってしまった以上今のやり方がうまく作用しない以上は攻めるしかない。

              年取って頭が弱くなってるし(苦笑)デバイスの進化について行けないところもあるけどやらなきゃ。

              あ…パソコンもネット環境もだ。
              | 13:46 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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                土日。つくば。 

                なんでしょう…ものすごい世界を見てきた。
                あんなにあんなふうなかんじの同じ病気の人を見ることが
                なかったから…驚きでした。

                海外で外国人の生活を見てきたのに似ている
                というよりたとえばり日本人だけど海外の日本人学校とかで学んで
                初めて日本に戻ったひとの感覚に似ているかもしれない。
                軽いカルチャーショック(笑)
                帰宅というより帰国に近い。

                12時ごろ宿泊先に着いたものの
                大してアルコールを飲んだわけでもないが
                いやに興奮した神経のために覚醒してしまっていて
                頻尿気味だったし(発病した頃を思い出すような…)
                またさらに壁が薄いところにきて
                深夜から朝方まで廊下や隣が騒々しくほとんど眠れなかった

                そのあとも夕方までちゃんと講演会を聞いて…
                ディスカッションなどもして…
                因みに数値は終始非常にいい状態だった。


                知らない人しかいない孤独
                知らない人への配慮
                知らない場所
                そして気疲れに荷物の重さ

                実はそういうところに地味に馴染むのが好きだけど
                さすがに疲れた。

                低血糖でリビングで眠り込んでしまい
                さらに気づいて部屋に戻ったものの
                翌日は昼まで起きられず
                全く頭も胃も働かず、気力もなく、
                頭痛がしてカロ×3とイミ×1を飲んでしまった。
                哲学の講座を受けるつもりでいたけれど
                無理でした。ばかになちゃったみたいだった。
                あまりにもダメージが残った。

                今日もまだ胃の調子がおかしく
                身体が痛い。
                といいながら日舞のお稽古に行ってきました。
                それをやるくらいの気力はあった。
                ブログもこうして書けています。
                なんといっても来週日曜日が本番。
                土曜はリハです。

                ゆっくり回復…です。
                | 20:29 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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                  診察。横ばい…

                  いい数値と思ってもそれは束の間の夢。

                  相変わらず半クラッチ失敗みたいな運転状況。
                  決して私に運転技術がないというわけではないが、乗っている車(魂の入れ物たる身体)に癖がありすぎる…ストッバーがない…緊急停止装置が不備な某北のぜい○ーるではないけれど。

                  操縦にかかりきりで、目的地とか内装とか大事なことに目を向けられない
                  白内障で眼が疲れるし…(苦笑)


                  なわけで、ある同病者に怒られる
                  子供の頃から発病ししたひとは、なんというか…ハングリー精神?負けん気が強いように思う。
                  悪くても…それさえはねのけて突き進む強さを感じる。

                  対してもはや精神論だけではどうにもならず翻弄されてしまう恐怖と闘う己の悲しさよ。


                  自分なりには頑張っている。
                  今月そのいくつかの結果が出る。

                  そのひとつは日舞。
                  今月末舞台に上がります。詳しくは前回の日記にて。
                  | 01:08 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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                    注射のときもそうだったが、csiiのカニューレ
                    (留置している医療用プラスチック?の針)も
                    同じ場所に打つと効きが悪くなるという。
                    昔の注射器ほど酷くは無いだろうがマニュアルも
                    なるべく処女地を、と薦めている

                    csiiの問題はテープにかぶれる事だ。
                    超強力な医療用テープはちょっとやそっとじゃ
                    はがれてこない。
                    夏、異常な汗かきになる私にとってただでさえ
                    蒸れるお腹には3日も耐えられない。
                    痒い。痒いのを耐え、テープを剥がすと
                    酷いことになっていた。
                    今も跡が残っている…
                    もうお腹は限界だと、別天地を目指すことにした。

                    候補地は大腿部腕、腰部と臀部。
                    腰は同じく汗を書く場所なのでだめ。
                    臀部は座った時や寝る時に差しさわりがありそうなので
                    やめた。

                    去年、太ももの正面に取り付けたが、超強力な医療用テープ
                    のはずが、ぴったりしたクロップドパンツを穿いていた時に
                    トイレでべりっとはがれてしまった苦い経験がある。
                    (たまたま交換日だったのが幸いだったが)

                    外側だとボトムラインに響くだろうし、めりこみそう。
                    、横向きで寝たらやはりめり込んで痛そうだと
                    思ったからだ。
                    考えた末、比較的汗をかかない太もも内側に切り替えた。
                    女性なのでトイレの時などに若干気を使わなければ
                    ならなくて、丁度いい場所を見つけなければならなかった。
                    留置したカニューレが痛くないのは良かった。
                    ただし、交換して抜いたあとの跡が結構残っていて
                    刺し傷だらけになった。
                    結局、丁度いい場所が少ないのもあって
                    夏の盛り限定の避暑地みたいなものだ。


                    最近涼しくなってきたので、上腕に刺すようにした。
                    半袖、つまり袖のある服が着られるようになったからだ。
                    但しここは痛い。お腹は比較的刺したてが痛む
                    ことがあっても残り2日ぐらいには慣れるのに
                    留置したカニューレがちっとも馴染まない。
                    ちょっとぴったりしたシャツを着ると
                    圧迫されて鈍い痛みが。これでは真横に打ったら
                    絶対痛い…

                    ただ、服の中に殆どのチューブが通るのですっきり
                    見える。テレビ業界の人が仕込んでいるマイク
                    みたいな感じだ。
                    上腕も大して面積がないこともあってちょうどいい場所は
                    限られている。


                    冬になったら処女地への旅からホームであるお腹に戻る。

                    | 19:29 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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                      火曜日の診察で主治医は私が1型であることにあらためて取り組もうとしたら、6年目にして初めてDMファンブックともいえる「さかえ」と自分とこの患者会について勧めてきた。
                      え?活動してたの?(°□°;)
                      いや、急に乗り気になった…のかな…しかし、以前患者さんに聞くに、2型多めな会だったというはなしだった。

                      とにかく圧倒的に2型率の多いうちの病院は1型の勉強会などはしないし、csiiなんていったらたった独りの生き残り。
                      何度かの入院中でようやく出会えた人はいるものの、個人的交流に終始し、中で待っていても何も起こらない。

                      今年はカテアブというDMと直接関係ない 手術での入院のみで済んでおり、3.11の震災の月末に退院以降緊急入院は起こしていない。
                      まあ、ガシガシ働ける程活発には動けなかったけれど、去年よりは元気であり、気合いで東京にも行けたりした。

                      今までは数日先の約束も怪しい人間だったが行動、交流する体力がある今年はチャンスだ。


                      縁あってメールにて知り合った方からの勧めで今月ついに、他県の1型のミーティングにいくことにした。発病してわりと長いのに、初めて(!)


                      そうそう、7月交換のミニメドを旧式のから新式のにかえてもらいました。
                      液晶が傷だらけのピンクの中古だけど、やはりバッテリー見える方が安心。紫、綺麗だったけどね。
                      | 11:31 | type 1 diabetes mellitus | comments(2) | - |
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