きらりのブログ★

てづくり工房「atelier*きらり」の病弱作家YURIがお送りする、日々のきらり(…?)を綴るブログ。

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    暑い。暑いから汗かく。暑いから汗かいて痒い。

    CSIIのカニューレ。医療用超強力テープで今年もお腹がかぶれてしまった。
    夏になると如何ともし難い痒みにおそわれる。汗をよくかくからお腹は蒸れやすいのかも。

    どの道同じ場所を使い続けるとしこりができ、薬の効きが不安定になる。

    冬は重ね着をしているからやらなかったが夏は逆に腕むき出しのためカニューレ丸見えになってしまう。そこで腿を採用。穿刺も痛くないし痒くない。ところがボトムの上げ下ろしで引っ掛かる部位だったためか超強力医療用テープ徐々に剥がれていき、low reserver表示がでて残り6単位…うーん翌朝まで持つか?ってところでお風呂場でカニューレはぽろりととれてしまった。強制終了。
    でもまあめげずに、反対側にチャレンジ(笑)


    でもまあ、去年よりは耐えてる。外出もなんとか。
    あ、毎日蚊に刺され続けてもいない。
    痒みは目頭とか口角などに御滞在中。
    アトピー時代から身悶えする程のしつこい痒みの刑をうけている。




    そうだ、前回の怪談話の夜な夜な聞こえる謎の声…
    最近また復活してるっっ!!
    | 07:50 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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      日記のカテゴリの関係の入院ではありません。

      が、やはり…既往症がある人間は気安く手術というわけにはいかず、内科との連携が不可欠みたいです。コントロール狂ってるけど高めにいくとか…高いと多尿と神経障害でるんだけどな…

      下手に入院経験が多いから別の病棟の患者さんになるのが大変だったり…


      日曜日は呑気に過ぎていきますけどね。


      あした…です。
      | 10:15 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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        この数日またホルモンの関係で
        微妙に数値がすり合わなくなってきている。
        ああ…もうすぐ主治医の診察日だってのに
        先月からどんどん悪化してるみたい…
        で、不安一杯。


        BS-HI(テレビじゃないよ)

        4月1日、csiiの残単位がなくなっているのを
        忘れ食事のために食事ボーラスをした。
        当然、打ったつもりでしかない。
        bolus履歴には残っているけれど
        実際は注入されていないはず…なのに
        なぜか優良可でいうところの可のラインだった。

        ↑こんな謎の日もあるというのに
        (エイプリルフールならぬメイフール????)
        たんなる偶然だったのかわからない


        csiiとはインスリンポンプ。
        乾電池式の点滴みたいなもの。
        3〜4日に一度の交換が必要。
        人工膵臓ではないので楽ではない。


        今朝は最悪で、起きたらチューブが外れてた!??
        いつもへその緒のようにくっつけて寝ているが
        寝ている間に外れていたのは初めて。
        寝ている間に閉塞おこしたことはあったけれど
        けっこう力を入れてカチッとしっかり捻って取り外し
        するものなので、もちろん私自身が眠りながら手
        ではずしたとしか考えられないけれど・ありえない…
        ちなみに夏の間テープかぶれをおこし幾ら痒すぎても
        カニューレ自体を引き剥がしたことはさすがにない…
        超強力なテープだからお風呂に入っても取れない。
        だから痒いんだけども。


        10単位切るとお知らせしてくれるけど
        一度解除してしまうと黙ってしまうし
        0.0u/hになってもなんにも言ってくれない…
        ので結構困る。血の気引く。
        電池の残量も1/4になると替えなくては
        ならないが、消耗わりと早いし1/4と2/4の
        境目をうろつかれると焦る。


        交換時期が家にいて昼間、または夜だと
        いいけれど出かける日とかに被ると落ち着かない。
        一月分のバイアルとリザーバー一式を持ち歩くのと
        注射持って歩くのはどちらも面倒というか
        出先で「交換」するなら注射の方がいいかも。
        ただ、常に繋がっている方がお腹出したり
        見せびらかさずに済むからスマートだ。
        注射持っているだけで同席の相手に
        気を使わせてしまうから。


        短くて細い針もどんどん出てきているし
        実際殆ど痛みは無い。
        痛みのあるところに刺してしまうほうが
        偶の出来事だ。


        朝起きた時、一時的だったからか
        口渇も多尿も空腹もおこさなかった
        けれど身体が段々目覚めるにつれ、全身に特有の
        痛みが襲ってきた…
        ていうか、何で身体が筋肉痛っぽいのかと
        思ったら…神経障害か…
        最近リ〇カで誤魔化していたがたまらず
        〇インバルタ飲む。最近やめてたのだけど。
        和らいだものの全身が痛い><


        | 17:04 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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           5月ですよ。(ちょっと憂鬱?)


          突然ですが
          低血糖の症状について書いてみようと思います。
          一般的に言われているものもあるけれど
          今回は主に私の経験を。

          軽いのは
          眼がチカチカ
          軽い脱力感(なにかが、欠乏してる感じ=ブドウ糖ね)


          酷いと
          上体がチリチリというかキリキリ?
          してじっとしているのがツライ。
          強い危機感を伴う飢餓感食べ物にでガッついてしまう
          強い脱力感で座っているのも困難になる
          震えで指先に力が入らない。
          冷や汗←といっても身体が熱を持つようで
          全身が発汗する。
          半端ではない。特に鼠径部、胸郭、腰部、腋窩など
          気温とは無関係に発汗する。



          精神的作用には
          集中力がなくなる(これはよくある…)
          ぼーっとしている
          またはイライラする

          ひどくなると
          陽気に笑い出す(酩酊状態のよう)
          または泣き笑い。
          泣き出す。怒る。
          時に激しく取り乱す(何か鬱屈とした
          感情を胸のうちに隠している時に顕れる)

          変になっているのがわかっているけど
          噴出した感情を自分自身で制御できない…
          「異常行動」というものになるのかな



          これらはブドウ糖の摂取など血糖値の上昇によって
          沈静・改善する。
          血糖値の回復と共に強い眠気が伴い、
          意識を失ったように眠ってしまうこともある。
          (真冬に大量発汗のあとでこうなると水中に
          落ちたかのように芯から冷えきって目覚めることに)


          薬が効き過ぎたことによる副作用ではあるけれど
          ホルモンや運動の関係でも起こる。

          低血糖ばかり起こしていると
          いきなり意識障害起こすような低血糖
          無自覚低血糖になってしまう。
          (事故を起こした人たまにニュースになる)
          自律神経障害の人間も
          低血糖を感じにくいそうだ。
          (やはり私は早くて55mg/dl台以下ぐらいからか…
          基本は4、30台…lo出したこともある)

          一度、家で完全に意識失ったことがある。
          気づいたら布団に寝かされていた。
          手足を抱えられ布団まで運ばれた
          らしい。確かに手足は痛かったが。
          ブドウ糖を溶いた水を自分で飲み、
          パジャマも自分で着たそうだけど
          まるで覚えが無い。ぞっとした。



          最悪、昏睡など意識障害を起こし
          死に至る。
          もし、独りで、誰もいなかったらそのまま。



          実は日頃高血糖な方が多いし、ずっとそのままだと
          将来的に色々な弊害(生活習慣病の2型さんたちも
          知る3大合併症といわれるあの有名な網膜・腎・
          神経障害だがやはり儀燭眛韻献螢好を抱えている)
          が出るといわれてきたため
          低血糖位の方がいいじゃないかと思っていたけれど
          脳障害血管障害など起こすし
          日々直近の危険はむしろ低血糖の方にある。

          だから看護師さんは私が自覚していないような
          場合でも低い値がでた途端いやに慌てるわけだ。


          儀燭涼罎砲老譴里砲犬爐茲Δ陛慘
          またはものすごくコントロールができて
          健常者のようなHba1cをたたき出している人もいる
          。羨ましいと思ったけれどこれもまた
          危険と隣り合わせだということなんだと
          認識したのは去年ぐらいからだったりする。

          健常者の膵臓がごく当たり前のように
          自律神経によって働いていることを
          人為的にやっても危ないだけ…なんだな。
          私はやはり合併症復活が一番嫌だ。



          上手に対処仕切れなかった場合
          相手に迷惑をかけてしまったり
          一人では如何ともしがたい状況に陥る

          精神面の変貌は厄介で相手を傷つけてしまったり
          相手も真に受けてけんかになることもある。
          もし、そんな人がいたら副作用のせいだからと
          寛容に受け流していただけたらと思う…


          病気を持つ側として
          不可抗力で理性を保ちきれず人に迷惑を
          かけてしまったこと
          そして猛烈に食べてしまったこと
          ↑これは反動で高血糖になるのは摂取したこと
          だけではなくホルモンも関係しているらしいが
          コントロールや対処が適切でなかったこと
          あとでめちゃくちゃ反省する。


          でも、だからこそ、周囲に低血糖のリスクを
          持つ人がいたらちょっとだけ気をつけて
          いただけたらと思うのです。
          支えてもらった時の
          人のありがたさ、心強さったらない。
          | 20:44 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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            勉強は面白かった。
            やればやるほど結果が付いてくる。
            上達したり、知識が増えたり。
            自信につながる。


            アルバイトも
            やればやるほど給料は増える。
            欲しいものが手に入る。
            行きたい所へも行ける。
            そして休みは格別だ。


            今、やればやるほどマイナスな仕事
            頑張っても頑張っても
            結果がよくなるどころか悪くなっていく身体抱えて
            まだまだ頑張らなくてはならない。

            頑張るとは生きることをだ。
            その命を保つことだ。
            「だから頑張らなくてもいい」なんていうのは、ない。
            頑張るのをやめたら、私自身がもっとしんどくなるだけ。

            好きなように食べたり
            薬を飲むのをやめたり
            結果なくなったとしたら

            尊厳死的生き方といえるのかも???
            いやいや
            たぶん死ぬ前にメッチャ苦しむね。
            苦しまずになど死ねない

            そうだな、合併症で神経障害は悪化
            白内障も悪化加えて網膜症発病
            腎症発症。
            口渇多尿体重減少再発。
            脚の壊疽。こむらがえり。
            難聴。虹彩炎。
            白癬菌などの感染症
            ケトアシドーシス。
            まだまだいろいろ盛りだくさんの
            やまいのぎふとが約束されてる。
            治療している今も将来的に
            これらのいくつかは齎される。


            それにどうせもう沢山は食べられない
            胃腸障害あるし。食後苦しいだけ。
            食べるのもたいして楽しみではない。


            もうしんどい…きつい…


            ともいえない。
            本当はそう思うけど。
            誰にもいえないし
            言った所で解決にならない。
            解決できない事への
            罪悪感が増えるだけ。


            この黒い黒い感情は病気がよくなるか
            なくなるかこの世に意識がある限り
            私に付きまといつづける。
            こういう気持ちを抱えながら
            何年も生きてきて
            いったいいつまでこういう気持ちを抱えながら
            生きていかなきゃならないのだろう。


            いや、世の中で私は幸せなほうです。
            恵まれています。


            … … … …

            嗚呼
            じゃあなんだろうこれは。
            この押しつぶされそうなのは。

            | 12:53 | type 1 diabetes mellitus | comments(2) | - |
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               出先で発作はやばい。のに起こしてしまった。


              ばくばくばくばくばく…


              何の前触れもなくそれはきた。
              出先ではすぐに床に寝そべることも出来ず
              おまけに誰も親しい人がいない環境…
              すぐには収まるまい、と覚悟した。


              一分間に160回の拍動。
              身体が微妙に揺れる。
              頚動脈の圧迫感。下向くと痛い。
              息も絶え絶え…


              でも死なないのよ。

              でも怖いのよ。


              だから一応お守りに持ってた薬を飲んでみたけれど
              効かなかった。


              頭痛の時もそうだけど、
              「そのうちおさまる」
              と嵐が過ぎ去るのを待つものの、結局
              収まることなく悪夢のような体調に耐えようとする。

              何とか家に戻って30分…一時間…
              うつぶせになりあおむけになるも
              まったく止まるようすはない。
              更に薬を飲んでも止まらない。
              病院に行こうか迷うが。

              止まらないけど

              でもこれ死なないのよ。

              でもこれ怖いのよ。

              正直食事をする気にもならなかったが
              とりあえずご飯を食べてみたら
              低血糖になった。
              そういう時は食べる為とはいえ、
              ボーラスを後悔する。
              あせだくだく。

              ハイ。
              「くるしい」のダブルパンチ。


              眠れないかと思ったけれど
              低血糖による脳の強制終了(強烈な眠気)は
              強力だったので、朝まで眠れた…が。
              まだ拍動は暴れっぱなし!!!


              静かにしていれば息苦しさはあまりない。
              が、心臓は間違いなくぶっ続けに
              ハイテンション状態。
              さすがにお手上げとなり
              病院に電話した。


              とーこーろーがー


              病院に行く間に!
              だんだん落ち着いて…??
              心電図とるころにはすっかり正常…

              あほか!



              いつもは突如始まり突如開放されるのに
              スイッチが切れたのがわからなかった。
              ひとまずほっとした…。
              | 17:27 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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                時々上半身と腿の側面などがばりばりと
                痛むことがある。
                触れるたび打撲したような痛みはある。
                神経障害だと思われる。

                6年前のように眠れないほどの
                痛みではない。
                耐えようと思えば耐えられる。
                気のせいだと思おうと思えば…
                でも痛い…

                ということで薬を飲むのだけど
                「神経の痛みを緩和する薬」といったら、つまり
                向精神薬なのである。
                敏感になった神経を鈍らせるわけ。

                ところがややもすると
                これがないと頭が「薬の成分がない!」
                というふうに求めだすことがある。

                その薬があって当たり前の身体になっていた。
                私にとって「いきなり抜くと危ない」理由は
                これのことだった。
                鬱病の薬は、神経の痛みには有効だったけど
                その後私を憂鬱にした。
                胃薬感覚で何も知らず飲みつづけていた
                ということもあるが。


                その状態から「薬なんか無くても大丈夫」と
                脳が認識するまでが大変だったから
                今回また新しい向鬱薬をもらってしまって
                (前は帯状疱疹の薬だった)
                痛いからといって積極的に飲む気になれない。
                痛いけど騙し騙し。
                本当に痛む時だけ飲んでいる。


                温かくなるにつれよくなるといいのだけど…



                | 17:53 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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                  130221_2309~010001.jpg
                  ただのコスメポーチではございません。
                  先日主治医にこんな可愛いインスリンケースをいただいたが…今注射使ってない(-o-;)ポンプで孤軍奮闘中。


                  まあでもせっかくだからと

                  ガワはデカいが注射器入れづらい。ファスナーの向きとか仕切りとか…使い勝手あと一歩。ノベルティとはいえユーザーの声を聞いて欲しいものだ。
                  | 05:35 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
                  0
                     今日は病院の診察日でした。
                    数値少々上がってた…
                    いわゆるシックディというやつだったので
                    コントロールよりも自分の目下の体調維持
                    のほうで一杯一杯だったということです

                    良くも悪くも大してよくは無い数値ながら
                    とどまっているのは喜んでよいのやら悪いのやら

                    肝心な時は病院が遠くて
                    一人では診察にいけなかったものの
                    なんとか切り抜けたのでよかった

                    多分インフルエンザ(!)
                    猛烈な喉の痛みと関節痛と寒気と高熱。


                    ノロウイルスとインフルエンザウイルスの
                    感染についての警告…
                    病院では大流行を物語るように
                    病院に行く方が却って危ないんじゃないか
                    っていうぐらいの
                    張り紙が沢山してありました


                    未だに調子が戻らない…
                    長引いているので
                    家で料理を製作している(?)方を選んで
                    おります。
                    | 18:13 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
                    0

                      転載したら怒られそうなので、しませんが

                      ネットでは「アピタル」(3週間限定)
                      または今週の朝日新聞掲載の「患者を生きる」を
                      読んでください!


                      発病時期、ものづくりに興味のある生き方(迷い方)
                      合併症の発病状況まで共にそっくりな
                      女性が登場中です。


                      大阪でしていた仕事が出来なくなって
                      また新たに沖縄に新天地を求めるも
                      ハッピーエンドにはならない、人生。
                      そうやって好きなことで自由に生きても
                      呪われた身体の呪縛からは逃れられない。

                      私は地元から出たのは治療のためだけで
                      県外で自立して生きることに憧れていたから
                      もう片方のもしもに答えてもらった気分だ。


                      本日の連載(3回目)では彼女、ついにその先、
                      サイアクな方に進んでいってしまいました
                      私は腎機能までは壊れていませんが。

                      これを読むまで
                      西洋的治療を拒み5年逃げていたので
                      そのために全身の痛みや網膜に問題が
                      起こったのだと推測しており
                      もっと早く普通に治療していたら
                      コントロールが難しい状態にならずにすんだだろうかと
                      もしもをめぐらせていたのですが。

                      この人を知ったらどうも…
                      どう気をつけようとも
                      助かる人は助かり
                      ダメな人はダメ。

                      単なる「運」の問題??。
                      自然災害や戦争時代の生存率みたい。


                      彼女は治療していたにもかかわらず
                      あらゆる合併症を経験しまくっているのは何故?
                      コントロールが悪かった??
                      じゃ無きゃあんなにずるずるいかないよね??
                      それとも、コントロール良好にもかかわらず
                      その状態に陥った??

                      だとしたら。
                      日頃治療をすることに意味があるのか
                      わからなくなりそう…


                      多分明日は膵臓腎臓の移植話まで
                      行くでしょう。

                      女性は現在44歳。
                      私がその歳になった時も或いは…
                      これが将来たどる道のようで
                      重たい。


                      そこについて触れていないので、
                      煮え切らないんですが、記者さん。

                      | 17:14 | type 1 diabetes mellitus | comments(0) | - |
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